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吴会会和父亲目前维持着这个家。单厚真摄

　　南京鼓楼区西桥12号巷头一个不足10平方米的小屋内，光线昏暗，什物凌乱，两张上下铺与一个旧书柜排 挤出开口向门的“U”形几何空间下。屋地潮湿，一个女孩正蹲在一个装满旧电线的纸箱前埋头包电线，裤子被线 芯划破了口子。

　　这个女孩名叫吴会会，安徽省阜阳市颍州区西湖镇王庄人，今年21岁，患有遗传性小脑萎缩，母亲春节前因 小脑萎缩刚刚去世，现在她跟收废品的父亲相依为命。

　　她得了和妈妈一样的病

　　看到记者进屋，会会睁大眼睛，停了手上的活儿。记者自我介绍后,prada sunglasses，吴会会浅浅微笑了一下。“2009年回家过年时，二伯母说我走路有点像我妈妈，我妈妈是小脑萎缩死的，我 现在走路也跌跌撞撞。”

　　“我最喜欢数学，上学时成绩还好，从没想过退学。”会会10岁时，爸爸吴国修就带着因小脑萎缩而瘫痪的 妈妈来到南京做起收废品的活计，把会会跟弟弟留在外婆家。“初一时听舅母说妈妈吃不到饭，我就决定退学来南 京照顾妈妈。”会会说。

　　会会从2008年开始走路不稳的。但她从来没有要求过爸爸带她看病，“知道爸爸没钱，不想让爸爸伤心。 ”她说。春节回家，她听姑姑说有人给免费治疗，就想去治。会会爸爸说那是想拿人当实验品。“我想试一试，我 只想身体好起来帮爸爸干活，当实验品也无所谓。”会会的想法一个字也没有跟爸爸提过，她怕爸爸 伤心。

　　会会的爸爸吴国修告诉记者，会会的母亲得的是同样的病，春节前去世了。“家里的那点积蓄为办妻子丧事花 光了，现在基本上是挣多少花多少，不是不给孩子治病，没钱治啊。”吴国修现在一个月收入一千多，在老家读高 中的儿子一年学费要七八千，再除去房租水电三百多，剩下的基本维持家用。

　　找活干是想帮助爸爸

　　这几年，会会一直在帮父亲干活，以补贴家用。去年，附近卖蚕丝被的邻居让她去打零工。那时，她走路已经 不稳，不仅走路摇摇晃晃的，走一段路就非常累。打零工的地方距她家只有50米，她走得都很难。但她说那段时 间是她最高兴的日子，因为她还能干活挣钱。但这零工，她只打了两个多月，因为那个店后来关门了 。

　　“我现在就是每天在家找活干。”会会说，爸爸靠收废品养活一家人很辛苦，早上6点钟就起床赶去酒店收酒 盒，晚上回来整理废品去卖,Hogan Hi-Top Chaussures，夜里12点才回来。”

　　附近住户高阿姨介绍说，“会会是个老实孩子，蛮懂事的，她妈妈在世的时候，给她妈妈喂饭、洗澡，照顾她 妈妈大小便，也没什么要求。”会会还告诉记者，去年她爸爸累得直不起腰来，她给爸爸搓膏药，但搓一会他就说 “行了、热了”，就是怕累着她。“我每次都再坚持一会，能让爸爸舒服一点就是我最大的安慰……” 她说。

　　会会爸爸说，从去年开始孩子切菜就看不准了，走路也不稳，和她妈妈的病症一样，去年冬天洗澡时还晕倒在 澡堂里。前年春节期间，会会定下了一门亲事，他本来打算去年春节时嫁女儿的，因为老婆去世，对方家里担心和 怀疑会会遗传，退亲了。

　　邻居们在默默帮助她

　　会会的懂事和坚强，让邻居们很感动。只要有可能，邻居们都会帮助她。有给送吃的，有送物品 的。

　　谈及这些好心的邻居，会会的爸爸眼睛湿润了。他说，有个朱爷爷，常让他去干点小活。说是去干活，其实也 没有什么事，就是借这个方式给他钱帮助会会。今年过年，朱爷爷还给了他400块钱红包，让他转给会会。“他 就这样默默地帮助我，甚至没到我家来过一次,coach store。”他说。

　　80多岁的段奶奶与会会家相距好几百米。段奶奶知道了会会的事后，也是默默地帮助她。会会的爸爸收破烂 从她家经过时，她常会叫住他，把衣物送给他。“越来越严重，好可怜！多好的孩子得了这个病，要不早就谈婚论 嫁了。”80岁的段奶奶对记者叹着气说。

　　记者采访时，还遇到了邻居张奶奶。她握住记者的手说：“大人孩子都很诚恳，我们都可怜他们，愿意帮助他 们！” 见习记者 单厚真

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　　小脑萎缩症

　　小脑萎缩又称脊髓小脑萎缩症，Spinocerebellar Ataxia，简写为SCA，是一种家族显性遗传神经系统疾病，只要亲代其中一人为此疾病患者，其子女将有 50%的几率遗传此症并发病。这类患者发病后，行走的动作摇摇晃晃。该病发病早，病情转坏得越快，死亡亦越 早。目前现代医学对此疾病仍无有效治疗方法。
（编辑：SN021）