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　　负责微博联络救助

　　“救救小剑锋吧”，是他们第一时间在本报的微博上发出了呼吁，也是他们为小剑锋搭起了一座网络的救助平 台。

　　旁观者与推动者

　　□本报记者 范晔翰

　　12月7日，22点56分，“救救小剑锋吧”，记者第一时间在本报微博上发出呼吁，当时的想法很简单： 让更多的人来帮助他，然后我们如实记录，如同一个冷静的旁观者，阐述所发生的一切。

　　但是，我错了。“我想活下去”的信念感动了所有人：来自全国的留言，一笔笔匿名的捐款，小剑锋全家的坚 强……每天晚上打开电脑,Christian Dior Collection Gaucho，看到越来越多的感动，我反而陷入了深深的自责：我所做的这一切够吗？

　　一方面是团队的努力工作，但另外一方面，因为总院床位紧张，病人较多，小剑锋入院一直遭遇变故。这种两 极的落差，让我情绪糟糕。那几天，我的火气极大，甚至迁怒于同事：现在这个样子对得起几百万关注小剑锋的人 吗，为什么不能把事情做得更好一点？虽然我知道，其实大家都在努力。

　　我的感觉变了，我突然成为了小剑锋的家人，我开始为他们考虑一切：进不了医院怎么办？钱不够了怎么办？ 我的脑海中设计着每一种可能。我努力告诉自己，我们依然需要冷静，但却总是不由自主地滑向那端 。

　　旁观者到推动者，角度的变换让我有点无所适从。但我平静地接受了这一情绪的变化，因为从冷静到疯狂，首 先它来自于对爱的敬意。

　　再次点燃新闻激情

　　□本报记者 吴海虹 负责微博联络救助

　　在很多人眼中，娱记不是记者，因为娱乐圈中不会发生关系到全民生计的大事。做了8年文化娱乐记者的我时 常在想，我可以做什么？

　　一切都因小剑锋而改变，我第一次尝试用微博这种新兴的传播工具参与新闻，通过我熟悉的明星、文化人、媒 体人等发布小剑锋的病情，这让我重新找回当年做新闻时的激情。

　　这一个多星期来，我经历了挣扎、彷徨、担忧、纠结、委屈……在微博爱心接力行动开始时，我担心没有更多 的转发；当转发几万条，捐款接近十万时，因为没有床位，小剑锋迟迟不能入院，我焦虑不安，甚至觉得自己要对 那些转发微博、捐款的爱心人士负责，我开始想象有个人在质问我：“为什么大家捐了那么多钱，小剑锋到现在还 没有入院？”小剑锋终于入院了，传来的消息是不乐观，我一面和那些可以帮忙联系国内大医院、国外基金会的人 联络，一面为那个坚强的孩子忧心忡忡……

　　我想，我们每个参与“自建ICU”事件的人，都要谢谢小剑锋，这个14岁的孩子让我们看到了人性的光辉 、激发了我们的善良，让我们知道并坚信，勇敢、坚持和信念，可以创造一个个奇迹。

　　尊重生命 　尊重科学

　　□本报记者 谢丹

　　假如那天真的来临了，你是否能接受并不完美的结局？看着为小剑锋到处筹钱、联系医院的同事们，以及奔涌 而来的爱心汇款，这个问题，我始终没敢问出口。

　　小剑锋入院后，几乎每天都会听到医生对他的父母说，你们要有心理准备,nike air max。小剑锋的妈妈听到这句话时总是泪流满面，但每一次，她都很快地擦干眼角的泪，对我说，还有希望，会有奇迹 的。

　　当时我总在想，奇迹在多远的地方？它好像是挂在天边的圆月，我们明明看到了，伸出手却不能触及。不久， 传来了广州有专家愿意为小剑锋手术的消息，哪怕知道，瘫痪、死亡是一个很现实的问题，但我们始终更愿意相信 剑锋妈妈的话，会有奇迹的。

　　勇敢的一家人在人们的意料中，选择了尝试，他们说，只有尝试了，才有创造奇迹的可能。而对各种风险，剑 锋妈妈说，做好了思想准备。

　　那一刻我读懂了，尊重生命的不放弃和尊重科学的不完美。

　　负责摄影报道

　　是他用自己的快门，让我们看见了镜头那端的小剑锋――那个渴求生命，勇敢面对死亡的14岁 小男生。

　　难以按下的快门

　　□本报记者 吕诚

　　失眠了。

　　平日里可以很快入睡的自己却连续失眠了几个晚上。

　　在小剑锋即将进入总院的前一天晚上，我与孙韬(本报记者)一同来到小剑锋家中。记得当时已经是凌晨4点 多，房中的灯依旧亮着。

　　在第一次去黄福森为儿子搭起的“ICU”之前，只是得知小孩子病情较重，而为了治病，他的家庭已变得十 分困难。初次见到小剑锋时，实在无法将一个有着红润脸庞、帅气阳光的小孩与身上插满管子只能一动不动依靠医 疗器械来维持生命的重症病患联系在一起。

　　病床边，父亲脸上已经卸下了刚刚为了不让亲朋好友们担心而硬撑出来的微笑，此刻，房间内的气氛很压抑， 谁都不愿说话，担心会将沉浸在美梦中而短暂忘了疼痛的小剑锋吵醒。

　　门外，镜头取景框的另一端，小剑锋的母亲在用颤抖的声音介绍小剑锋的病情和家中的情况，此刻已然是黯然 泪下。

　　此情此景令人感动，在按下一次相机快门后，却再也无法继续按下。虽然见了许多社会上的悲欢离合，自以为 已经变得很坚强，但此刻心中却无法抑制地泛起一阵涟漪。

　　相信有奇迹

　　这是一种怎样的疾病，让14岁的年轻生命在我们眼前逐渐萎缩？脊索瘤，一个对许多人来说，还是很陌生的 名词。虽然我们很抵触它在小剑锋体内的迅速蔓延，但此时，我们也更需要了解它。

　　我们是否有办法应对脊索瘤？它到底是怎样的一种疾病？小剑锋接受手术后能有怎样的效果……一切的问号都 来自于“脊索瘤”，我们接触少之又少的一种疾病。

　　为了解开我们心中的疑问，昨日，记者再次采访了南京军区福州总院神经外科主任医师刘峥。

　　这是一种怎样的疾病？

　　可曾战胜过这种疾病？为什么难以切除干净？

　　根据我国目前最权威的神经外科专业书籍、王忠诚院士所编著的《神经外科学》描述，脊索瘤是颅内较为少见 的一种具有局部破坏性的恶性肿瘤，起源于胚胎脊索结构的残余组织。

　　“曾经有人把它归为良性，但现在已经是一种公认的恶性肿瘤。”刘峥主任医师介绍，之所以被定为恶性肿瘤 ，是因为这种肿瘤的生长方式，它是胚胎残余脊索组织所发生的肿瘤，呈现浸润性的生长，往往生长在骨子里，好 发于脊椎两端，即颅底与骶椎。

　　可曾战胜过这种疾病？

　　到目前为止除了肿瘤生长在较为安全的部位，体积小之外，广泛侵犯颅底骨头的脊索瘤还几乎没有能完全治愈 的案例。

　　刘峥主任医师介绍，由于生长位置深且广泛侵犯颅底重要神经结构，按照目前的治疗方法，其预后是不良的， 一般在诊断后3-4年内死亡。

　　根据国外文献报道，脊索瘤发生率为1/100万，颅底脊索瘤的治疗仍是全世界神经外科的难题之一。有数据称，该类患者大约存活3-4年，超过5年的生存率只有不到10%。

　　再加上，脊索瘤是一种先天性肿瘤，刘峥主任医师说，就算早期发现也没有特别好的防控措施。

　　为什么难以切除干净？

　　据刘峥主任医师介绍，由于肿瘤的生长是浸润性生长，往往向肿瘤局部周围的骨质内浸润生长，将骨质破坏， 并且生长到哪个部位就会破坏那个部位的局部及周围的神经组织，造成压迫，导致神经坏死。

　　而广泛侵犯颅骨是目前神经外科手术难以切除干净的原因之一，肿瘤会将周围重要的神经及血管包围，或者粘 连，逐渐侵蚀，造成神经损害，这些重要的血管、神经是手术时必须保护的结构。

　　如果手术时要切除全部肿瘤而不顾及这些神经、血管，即在手术时损伤了这些神经、血管，则有可能导致病人 在手术台上或者手术后不久重残或者死亡。

　　而医生通常是不可能这样做的，在手术时医生往往根据肿瘤对局部神经，血管，骨质的侵犯程度不同，采取尽 可能地切除肿瘤，原则是不损伤这些重要结构。如果肿瘤较硬，对神经、血管包裹严实或者难以分离，医生不会为 了切除肿瘤而损伤其他组织。

　　这就导致了目前医疗手段很难将脊索瘤完全切除干净，不切除干净，就有可能导致术后的再复发。刘峥主任医 师说，而且小剑锋的脊索瘤位置在枕骨大孔区，肿瘤坚硬而紧黏，手术难度特别大。

　　二次手术是否有希望？

　　刘峥主任医师介绍，颈髓是非常“娇嫩”的神经结构，颈髓的严重压迫一旦出现功能的损害往往是不可逆的， 即使手术再次大部分切除复发的肿瘤，脊髓功能要恢复正常也几乎不可能。这就意味着，小剑锋即便二次手术成功 ，也可能无法下床走路，自主呼吸,dior sunglasses。而且，二次手术也难以将脊索瘤切干净，就意味着今后还会复发。

　　这也是为什么大部分专家不建议二次手术的原因。“几乎不可能出现奇迹。”刘峥主任医师说，虽然大家都很 想救小剑锋，愿望是好的，但必须尊重科学。

　　小剑锋个案

　　据刘峥主任医师介绍，小剑锋的脊索瘤恰恰是属于脊索瘤之中最为糟糕的类型，其位于头颅底部与颈脖子交界 (见示意图)，肿瘤周围存在多个重要的神经、血管、骨头结构，包括生命中枢脑干(延髓)，进入脑子的大血管 (椎动脉)，管理吃饭吞咽、发音的神经，高位颈髓(全部脑神经控制四肢活动的必经重要传导通路，呼吸中枢) 。

　　小剑锋在第一次手术后，经过CT及核磁共振检查，已将肿瘤切除大约90%，但仍残留少部分与血管、神经 粘连紧密的肿瘤外包膜和骨头里的肿瘤。

　　术后小剑锋的症状虽有一段时间的好转，但残留的肿瘤组织决定了他的肿瘤必定会再次复发，只是早晚问题。 为了延缓复发速度，第一次手术后，医生进行了术后辅助治疗，进行肿瘤适形调强放射治疗，希望通过采用严格剂 量治疗，达到对肿瘤产生放射性的坏死作用，而避免周围正常组织受损伤。

　　但放射治疗对于脊索瘤，起到的作用并不明显，仍无法控制残余肿瘤复发，且复发速度较为迅速，复发的肿瘤 体积增大，迅速压迫到后方与肿瘤相邻的脑干和颈髓生命中枢，压迫后已导致延髓和高位颈髓缺血软化，出现了自 主呼吸停止、四肢瘫痪等功能的损害。

　　小剑锋已经逐渐没力气说话，随着时间的推移，力气越来越小，最后只能张嘴巴，无力说话。这种情况下只能 借助于人工呼吸器的辅助呼吸。

　　随着肿瘤继续增大，对延髓和高位颈髓的压迫加重，最终将会出现生命中枢衰竭而导致昏迷，血压下降，直至 死亡。

　　会诊专家怎么看？

　　小剑锋的疾病是世界难题，再次收治小剑锋后，福州总院向全国专家发出英雄帖，并将小剑锋的病历资料发给 全国十几家医院，积极与国内知名神经外科专家联系。

　　上海瑞金医院沈建康教授：再次手术意义不大。小剑锋虽然可以再次手术，但由于肿瘤长在入枕大孔前缘及斜 坡，环椎，枢椎的骨头产生了软骨化，即肿瘤变硬。位置又靠近延髓、高位颈髓、椎动脉，以及多根后组颅神经。 再次手术有可能导致延髓、颈髓损伤加重，甚至手术后不久或手术台上死亡的严重后果。

　　北京301医院余新光教授：手术意义不大。

　　省立医院神经外科黄绳跃主任：小剑锋脊索瘤位置特殊，直接压迫呼吸，导致只能靠机器呼吸，一是对化疗不 敏感，二是二次手术难切干净，手术后易复发，治好可能性小。

　　我们依然在期待奇迹

　　几乎没有希望、治好的可能性小……以我们目前咨询的情况看，小剑锋摆脱呼吸机，重新站起来的希望已经非 常渺茫，“但我相信有奇迹。”正因为小剑锋家属执著的信念，让我们继续期待着奇迹，也渴望见证 奇迹。

　　就在这个时候，广州南方医院传来了一条消息，南方医院副院长、神经外科主任漆松涛教授发来邀请，他愿意 为小剑锋试一试第二次手术。

　　虽然医生已经告知家属手术中存在极高的风险，手术后也有可能导致病情进一步恶化，但这一家人最终还是选 择了“拼一拼”，小剑锋的母亲说，只有试了才知道有没有奇迹。

　　是啊，只有试了才知道。也许希望真的很渺茫，但我们依然在祝福着小剑锋，期待着属于他，属于我们所有人 的奇迹。

　　本报记者 陈懿萍 谢丹

　　谢谢好心人

　　通过剑锋父亲账户捐款的人

　　日期 时间 捐款人 金额

　　12月9日 11:54 谢明 1000元

　　12:18 胡海阳 1000元

　　12:49 匿名 1000元

　　19:25 林丹 1000元

　　21:43 刘畅 1999元

　　10日 8:22 许东升 2000元

　　8:45 蔡海鸿 2000元

　　12:43 洪淑铃 1000元

　　13:05 匿名 1000元

　　14:26 匿名 1000元

　　14:35 李建雄 2000元

　　15:15 林燕 1200元

　　17:17 潘永霞 2000元

　　11日 10:00 王基强 1000元

　　12:56 匿名 1000元

　　12日 9:21 匿名 1000元

　　12:00 郑云 1000元

　　13日 8:38 匿名 1000元

　　9:23 匿名 2000元

　　9:48 匿名 1000元

　　9:40 匿名 20000元

　　11:13 匿名 10000元

　　15:13 匿名 1000元

　　17:14 匿名 20000元

　　20:39 陈德忠 1000元

　　14日 15:38 张宁 1000元

　　15日 10:13 匿名 3000元

　　12:54 匿名 1000元

　　14:00 石辉 1000元

　　15:25 许爱宁 2000元

　　17日 15:49 杨炼 2000元

　　21:22 匿名 1000元

　　18日 17:08 章增玉 1000元

　　到现场看望并捐款的人们

　　日期 捐款人 金额

　　12月9日 中年戴眼镜男士 600元

　　象园社区 1000元

　　记者 500元

　　记者 100元

　　记者 100元

　　晋安区慈善总会 5000元

　　村里杨清 500元

　　卢译(省台新闻频道)100元

　　福建省红十字会 一万元

　　一名女孩 200元

　　永辉超市员工 2280元

　　宗教界三女士 900元

　　12月10日 一名出租车司机 100元

　　一名中年女士 300元

　　一名年轻女子 500元

　　宗教界两名女子 2000元

　　一名宗教人士 1200元

　　广播103.6频道 2500元

　　12月11日 小剑锋同学 1100元

　　小剑锋同学 350元

　　一个小弟弟和妈妈 400元

　　一位初中老师 1000元

　　村里企业家陈冒新 1万元

　　陈丽娟女士 1万元

　　一名中年男士 300元

　　总院刘峥副主任、护士长、护士 2000元

　　未留名阿姨 2000元

　　12月12日 小剑锋同学 100元

　　12月14日 82岁老伯 1000元

　　读者通过东快转交 500元

　　厦大学生 108元

　　12月15日 十八中象园分校捐

　　八年20班 2215元

　　八年18班 2090.5元

　　八年17班 1601.2元

　　八年19班 5000元

　　初二段长与班主任 1400元

　　微博网友捐款捐物

　　姚晨 1万元

　　叶一茜 1万元

　　陆琪 2000元

　　巴晓光 1000元

　　米尼 粲然 300元

　　陈融悦 300元

　　北京时代华语图书公司 MP3一个、《哪怕只有一线希望》等十本书

　　接力出版社 十本书

　　春风文艺出版社 十本书

　　也感谢粉丝众多，而在微博转发中掀起爱心接力高潮的人们：老榕、王石、李炜 、胡歌、叶一茜、陈思成 、吴健 、王思懿、郭敬明、刘媛媛、巴晓光、郭维娜、新周刊、信息时报、青年时报、新浪福建新闻频道等 。

　　目前共收到超过22万元社会各方捐款，其中父亲黄福森账户收到捐款14.8万多元，收到现金捐助7.2 万多元。还有一部分省红十字会账户定向捐助小剑锋款项，尚未计入总捐款数字中，将在近日到位。

　　(以上为部分捐款名单，均摘自小剑锋父亲记录)

　　本报记者 吕诚、吴海虹、孙韬整理
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