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Old 05-20-2011, 08:34 PM   #1
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Default 男子患怪病似被冰雪冻住丧失行动能力(图)

著名科学家霍金也是一位“渐冻人”
患者李越军的双手不听使唤了

  □策划 科教部 执行 记者 李晓敏

  实习生 焦含笑 文 记者 平伟 图

  核心提示

  得病的人像被冰雪冻住一样,逐渐丧失任何行动能力。今天是手,明天是腿,后天到了手指,连控制眼球转动 的肌肉也不例外……

  这种病叫“渐冻人症”,是罕见病的一种。罕见病绝大部分尚无有效的药物可以治疗,uomini mbt scarpe,患者只能在孤独中死去。

  根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65%。~1%。的疾病。以此推算 ,中国的罕见病患者有1000万,比如“渐冻人症”、“成骨不全症”等。

  近日,记者走近罕见病群体,直击他们的生存状况。

  事件

  中年男子被确诊为“渐冻人症”

  刚开始左手无法抓握,进而是右手,再后是嘴……昨天,在省人民医院,41岁的中年男子最终被确诊为“渐 冻人症”。

  在到省人民医院之前,李越军(化名)从不知自己患的是什么病,“手越来越无力,舌头一天天发紧……”昨 天,在省人民医院门诊大厅椅子上,说这些话时,他忍不住眼圈发红。

  李越军来自驻马店一个农村。3月底的一天早晨,李越军醒来后,发现脖子有点酸,左手也不太灵活。到当地 医院一看,医生说,怀疑颈椎有问题。半月后,药吃完了,病情依然没有改观,而且症状进一步加重。这时,李越 军又赶到了武汉一家大医院,诊断结果一样:颈椎病。

  又吃了一个月药。这时,到了麦收季节,李越军决定不再管这个病了,开始忙起了农活。这一拖 就到了9月。

  9月底的一天,李越军突然发现,右手也开始不听使唤,捏筷子都很吃力,穿衣服也需要家人帮 忙。

  家人再次拼凑了几千元钱,12月7日,由侄子和一个老乡陪同,他赶到了省人民医院,在骨科,医生刘涛问 完他的病情后,觉得不是骨科病,可能和神经有关。

  于是,李越军找到了该院神经内科主任医师李玮,经过详细检查,李玮确定,李越军患的是“肌萎缩性脊髓侧 索硬化症”,俗称“渐冻人症”。

  释词

  可怕的“渐冻人症”

  “渐冻人症”是运动神经元疾病的一种,著名科学家英国人霍金患的就是这种病。

  得病的人像被冰雪冻住一样,逐渐丧失任何行动能力。今天是手,明天是腿,后天到了手指,连控制眼球转动 的肌肉也不例外……

  “该病的致病原因尚未明确,初步发现由遗传因素、环境因素等多种因素造成。”李玮说,该病发病率非常低 ,一般来说,50岁左右高发。得这种病的人最初的症状一般是手先萎缩,会感觉抓不住东西,之后症状蔓延全身 。

  对“渐冻人”来说,最残酷的是,这一切发生时,感觉不到任何痛苦,意识完全清醒,眼睁睁地看着自己逐渐 无法动弹、不能说话、无法呼吸。

  现状

  目前“渐冻人”尚无有效药物可医

  对于“渐冻人症”,当今医学尚无法提供任何有效的治疗方式,被确诊后,患者一般的存活年限为3年~5年 。

  每次在门诊碰见这样的病人,李玮都会非常心酸,通常情况下,他不会向病人详细讲述这种病的残酷,而是会 给他们开几种非常便宜的营养神经的药,“你如果告诉病人,这种病无药可治,那病人会非常绝望。 ”

  对于这种疾病,患者李越军显然知道得很少,他口齿不清地告诉记者,他最渴望的是病赶快好,因为一家人还 全靠他养活呢。

  但事实上,现在的他已经离不开别人照顾了。

  QQ群让“渐冻人”抱团取暖

  和李越军一样,许多人也在经历着同样的痛苦。有资料显示,目前,在我国,“渐冻人”约有2 0万。

  北京志愿者“生命之青”本身也是一个“渐冻人”,他在网络上创建了一个QQ群,名叫“融化渐冻人的心” ,目前群里有185人,有“渐冻人”,有“渐冻人”家属,有志愿者。

  每天,群里讨论很活跃,相对于疾病本身,他们更喜欢轻松的话题,一发现新加入的网友情绪有些低落,群里 便会立马有人出来进行安慰。

  在这些“渐冻人”心中,北京27岁的患者王甲是榜样,王甲不能说话、站立,仅余一根手指能用点力,而他 用这根指头继续自己的设计事业,疾病使他的作品带有更深刻的社会关怀。汶川地震后,王甲设计的两幅公益广告 被一家杂志社采用,收到的3000元稿费被他全数捐给灾区。去年夏天,他为中国医师协会“融化渐冻的心”公 益项目关爱“渐冻人”活动设计了一幅招贴。他写道:“在我用一个手指艰难地完成这个招贴时,我获得的满足感 是无与伦比的,我明白,我不是为了自己,而是为了这个被人冷落的群体。这是一种设计的语言,一个永不放弃的 青年在做的最后努力。”

  数据

  我国罕见病患者超千万

  据李玮介绍,除了“渐冻人症”,像枫糖尿症、成骨不全症、马凡氏症、戈谢氏症……这些大家可能都闻所未 闻的疾病,在我省都有相应的患者。

  目前,我国对罕见病至今尚无官方定义。如果按照WHO的定义进行计算,我国的罕见病患者将超过1000 万,其中,约有80%的罕见病是由遗传缺陷引起,因此罕见病一般多指罕见性遗传病。

  “目前,能发现的人身上的结构基因大约有3万个,每个人身上都携带有不同数量的隐性致病基因。”省人民 医院遗传研究所所长廖世秀说,如果只有一个单纯的隐性致病基因并不会发病,但是当人们结婚、怀孕时,配偶双 方刚好基因缺损部分“撞”在了一起,罕见病就会发生。

  困境

  “缺医少药”是最大难题

  由于罕见病发病率比较低,因而容易被误诊,“比如渐冻人症,很多医疗机构,容易诊断成骨科病。”李玮说 ,在我国大陆,对于罕见病的诊治,还没有权威机构进行过统计,根据我国台湾的统计显示,一例罕见病的确诊平 均要花一到两年时间,患者则在不断地转诊、误诊、转诊中度过。仪器不足、医生的专业知识相对缺乏,再加上医 院也不提供诊断罕见病医生的职位,这些原因都会让患者陷入长时间找不到病因的困境。

  即使被确诊,患者也会面临药品匮乏的问题。

  “因为罕见病群体较小,利润低,很少有企业愿意去研制出治疗罕见病的药物。”长期在河南一家药厂工作的 吕先生说,罕见病药品的研发,本身也存在很多难题。因为患者较少,donna mbt sandali,做临床试验等的志愿者、受试者很少,这增加了药物研发的成本。

  同时,即便国外有某种治疗罕见病的药物,也很少有药商愿意进口,即使有进口也非常昂贵,一般人负担不起 。

  救助

  慈善刚起步,立法仍空白

  如何救助罕见病患者,是各国都面临的一个社会问题。近两年,我国已逐步启动了一些针对罕见病患者的救助 活动。

  2009年3月,中华慈善总会在京成立了罕见病救助办公室。并于2009年12月,正式设立了罕见病救 助公益基金。目前,该基金已在一家美国医药企业的捐助下,为130多名戈谢氏病(一种遗传性罕见疾病)患者 免费提供药物治疗。

  针对我省救助罕见病患者的情况,记者采访了省慈善总会。据一位女工作人员介绍,目前河南对于血友病有专 门的病种救助,而对于其他罕见病,如果确需救助,则要按照“意外变故”的救助种类进行救助。

  而目前,世界上有不少国家已经通过立法的形式,来开展对罕见病患者的救助。许多国家或地区的罕见病患者 治疗费用均由政府或政府支持的医疗保险支付。

  在我国,从2006年起,全国人大代表孙兆奇已经连续4次在全国两会上提出关于罕见病患者救助的建议, 希望把罕见病纳入社会保障系统,mbt uomo,并呼吁制定《罕见病防治法》,加强新生儿罕见病筛查。

  支招

  出台政策、法规鼓励药物研发

  对于罕见病治疗药物缺乏的现状,郑州市法律援助中心徐苏律师则有自己的看法。

  他说,目前,我国对疾病尤其是罕见病的新药研发尚未有明确的法律法规支持。他建议,政府应当尽快为“罕 见病”的药物开发、手术治疗,出台具有强制执行力的法律法规。同时,应当通过将药物纳入医保目录、建立罕见 病商业保险、完善社会救助机制等途径,建立起多层次的罕见病药品费用支付机制;扶持国内罕见病药品企业做大 做强;改变我国罕见病药品引进政策;加大对罕见病的公众宣传力度。

  据他介绍,美国、韩国、日本、欧盟和我国台湾地区都建立了罕见病防治的相关法律,并把支持罕见病药品研 发、简化其审批程序等写入其中。巴西和墨西哥等发展中国家则为罕见病药物进口审批建立了快速通 道。

  我国“渐冻人”20万

  罕见病患者1000万

  大多无药可治,或缺医少药

  提醒

  做好产前诊断

  新生儿筛查

  对抗罕见病,最有效的办法就是做好“预防”工作。廖世秀说,要建立“遗传学检查”、“产前筛查、产前诊 断”和“新生儿筛查”三道“防线”,uomo mbt sandali

  1

  准备结婚生育的男女,应进行一些遗传学方面的检查,接受遗传咨询。

  2

  做好产前筛查和产前诊断,产前诊断是指在妊娠的早、中期,应用影像学和遗传学技术对胎儿进行宫内诊断, 降低生育风险。

  据廖世秀介绍,目前的遗传学技术,已可以筛查出大部分罕见病。2009年,省人民医院遗传研究所通过产 前筛查、产前诊断,就筛查出404个患儿。

  3

  新生儿筛查很重要。廖世秀说,通过新生儿筛查,可尽早发现疾病,尽早干预,制订个体化的治 疗方案。
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